"Nenhum dinheiro no mundo salvará meu filho": onde buscar forças quando tudo está ruim

2024 Autor: Malcolm Clapton | [email protected]. Última modificação: 2023-12-17 04:08

A mãe de uma criança em estado terminal luta contra a incompetência dos médicos, tentando aceitar a realidade e encontrar alegria nas coisas simples.

Este artigo faz parte do projeto "". Nele falamos sobre relacionamentos conosco e com os outros. Se o assunto é próximo a você, compartilhe sua história ou opinião nos comentários. Vai esperar!

Quando parece que o mundo inteiro está contra você, é difícil se recompor e seguir em frente. Não importa o quão sério o problema fez com que você voltasse a buscar o sentido da vida. O principal é encontrar uma fonte de força e motivação que o ajude a sair do ciclo interminável em que você se pergunta apenas uma vez: "Por quê?"

Conversamos com a heroína que sabe exatamente o que é a dor, o desespero e a sensação de que você perdeu tudo em um segundo. Olga Shelest deu à luz uma criança de aparência absolutamente saudável e seis meses depois descobriu que o filho de Yura tinha uma condição paliativa: ele estava em estado terminal. Nenhum medicamento e até as cirurgias mais caras podem ajudá-lo. Parece que acabou e Olga também pensou, mas encontrou forças para continuar a viver feliz.

Aprendemos como ela se sentiu quando foi feito o diagnóstico do filho, como mudou a vida da família após o nascimento de uma criança especial e se há uma luz no fim do túnel quando você percebe que nada mais pode te ajudar.

“Durante seis meses após o nascimento do meu filho, perdi até 40 quilos”

Antes de Yura nascer, minha vida era completamente normal: me formei na universidade, trabalhei na televisão, consegui um emprego como secretária de imprensa no departamento de controle de drogas na região de Samara, dei à luz meu primeiro filho (saudável) Timur. Eu estava preocupada que não poderíamos comprar um bolo ou sair de férias mais uma vez, e nem imaginei que houvesse outro lado da vida - aquele em que há crianças em estado terminal e não há um ambiente acessível.

Em 2013, dei à luz Yurik. A gravidez estava indo bem e o bebê nasceu com saúde total. Tudo estava bem até o momento em que comecei a notar estranheza no comportamento do bebê. A primeira e principal coisa que me alertou foi que Yura dormia apenas 15 minutos a cada 6 horas. O resto do tempo ele gritou e ficou em silêncio apenas no momento de se alimentar.

Quando você coloca uma criança de bruços, ela geralmente tenta levantar a cabeça, mas Yura também não tentou fazer isso. Fiquei desconfiado e comecei a pedir a amigos contatos de bons pediatras e neurologistas. Todos os médicos disseram que a criança ainda é pequena - ficará mais clara perto dos três meses.

O tempo passou e só piorou.

Seis meses após o nascimento do meu filho, perdi até 40 quilos. Não sei como teria sobrevivido a este período de noites sem dormir e gritos sem fim, se não fosse pela minha mãe, que me ajudou e apoiou. Visitamos mais de cem médicos: alguns disseram que meu filho era apenas preguiçoso, enquanto outros aconselharam colocá-lo de bruços com mais frequência para que gritasse e treinasse seu pescoço.

Cinco meses depois, ainda consegui ser internado no hospital, e Yurik e eu fomos enviados para exame. Os médicos perceberam que a criança havia parado de se desenvolver e escreveram no cartão muitos diagnósticos terríveis, que iam desde lesões congênitas do sistema nervoso central até paralisia cerebral. Fiquei surpreso, porque inicialmente eu tinha um filho completamente saudável. De onde veio tudo isso?

Durante o exame, um dos médicos me disse: “Você precisa urgentemente de reabilitação em um hospital-dia”, e escreveu um encaminhamento. Ficar lá não nos ajudou, mas sou grato por sua preocupação. Pelo menos alguém, olhando para meu filho, entendeu que o desenvolvimento físico ao nível de um bebê seis meses após o nascimento é anormal. Ele não pode simplesmente receber alta do hospital e receber a terapia padrão.

"O médico o chamava de menina o tempo todo, embora ele ficasse deitado sem fralda."

Percebi que algo estava errado com meu filho, então comecei a procurar soluções sozinha - infelizmente, nem sempre adequadas. Então, por exemplo, chegamos a um homeopata - uma pessoa muito famosa. É bastante desagradável lembrar como esse professor olhou para meu filho e disse: “Ele não tem um componente em seu corpo. Compre este remédio, e em duas semanas ele poderá se sentar. A recepção custou 3.000 rublos, e o componente milagroso, como qualquer homeopatia, é barato - apenas 500 rublos. Claro, o milagre não aconteceu.

Então fui aconselhado a marcar uma consulta com uma neurologista muito famosa em nossa área - ela tem muita experiência e seu próprio centro privado. É verdade que eles esclareceram que chegar até ela é quase irreal: gravar com seis meses de antecedência. Por algum milagre, conseguimos chegar à consulta duas semanas depois: um dos pacientes perdeu a fila e nos ofereceram para vir mais cedo. Agradeço muito a essa neurologista, pois ela foi a única que disse claramente: "Você tem genética."

Naquela época, eu nem desconfiava de quantas doenças genéticas existem, nem sabia das nossas. Fomos encaminhados a um neurologista experiente, geneticista, que aceita em um dos hospitais do Samara. Disseram que não encontraríamos ninguém melhor. Eu não tinha outra solução, então confiei.

Durante meia hora de exame, este médico tentou 15 vezes levantar meu filho da posição deitada e puxar seus braços para si, e eu repetia incansavelmente: "Espera, ele não segura a cabeça, agora ela vai recostar". O médico o chamava de menina o tempo todo, embora ele ficasse deitado sem fralda, e fazia as mesmas perguntas: quantos anos tem a criança e que problema nós tínhamos.

Pedi um encaminhamento para uma ressonância magnética e essa foi a minha salvação. Com base em seus resultados, fomos diagnosticados com sinais de zonas de leucodistrofia - esta é uma doença cerebral. A primeira pergunta feita pelos médicos após a ressonância magnética: "Você largou?" Agora, quando eu sei que a doença do meu filho é congênita e se desenvolve a partir da sexta semana de vida na barriga da mãe, lembrar dessa pergunta é simplesmente assustador. Mais uma vez, confirma o nível de "competência" dos nossos médicos.

"Agora Yura tem seis anos, mas ele ainda é como uma criança recém-nascida"

Foi-me prescrito exames pagos por 250.000 rublos. Enquanto procurava fundos que ajudassem a pagar por eles, encontrei um representante médico. Ele enviou pessoas ao exterior para diagnósticos. Tive muita sorte de não encontrar golpistas, porque depois ouvi muitas histórias tristes. O meu acabou sendo feliz: pagamos US $ 8.000, que incluíam um intérprete para o russo, uma transferência do aeroporto e a logística de um apartamento para uma clínica em Israel. Voamos e fizemos o único exame: uma ressonância magnética do cérebro em formato 5D. Então, em uma semana, foi decifrado.

Quando chegou a hora de anunciar o diagnóstico para nós, os médicos choraram.

Fiquei espantado, porque durante todo o período de exames na Rússia, nem um único especialista deixou de cair uma lágrima - não houve sequer uma sombra de indiferença. Disseram-me que Yura tem leucodistrofia, doença de Canavan. O prognóstico é desfavorável: essas crianças, segundo as estatísticas, vivem não mais do que três anos. Agora eu sei que esse não é o limite. Estou em um grupo com mães cujos filhos sofrem da doença de Canavan, e em seis anos nossa pequena comunidade sofreu três mortes: uma criança tinha 18 anos, a segunda tinha 9 anos e apenas a terceira tinha 2 anos.

Agora sei tudo sobre nosso diagnóstico. No cérebro do meu filho, a substância branca, responsável por todas as terminações nervosas, está morrendo lentamente. Como resultado, em algum ponto a pessoa simplesmente para de se desenvolver.

Agora Yura tem seis anos, mas ele ainda é como uma criança recém-nascida. Ele nunca vai segurar a cabeça, ficar de pé, sentar, mover conscientemente as mãos, falar. O corpo é como o algodão - macio, então se você quiser sentar a criança, você precisa segurar o corpo, pescoço e cabeça para que ela não caia para frente ou para o lado. Existe visão, mas não há conexão entre o que ele vê e a percepção. Quando Deus pega algo, ele dá outro duplo, e no nosso caso é um boato. Yura pega qualquer rangido, mas, na verdade, isso também é uma imperfeição do sistema nervoso.

Meu filho mantém ativamente um diálogo e o faz com diferentes entonações, mas sempre com apenas um som - "a". Quando abrimos a porta do apartamento, ele cumprimenta cada membro da família com uma saudação separada: ele puxa o som para mais ou para menos. Ele adora música e fica em silêncio ao ouvir os poemas de Tsvetaeva.

Não sabemos o que há com o intelecto de crianças como Yura, mas a julgar pelo que vejo, ele entende tudo, só que não consegue expressar.

Nossa doença não é boa. Não podemos mais beber água, mas ainda conseguimos alimentar Yura com mingau bem grosso. Em um determinado momento, ele também não poderá fazer isso, então fizemos um seguro e instalamos um tubo de gastrostomia - um tubo especial que leva comida e bebida direto para o estômago. Depois de um tempo, ficará mais difícil para Yura respirar e ele precisará de suporte de oxigênio, mas até agora isso não aconteceu e não precisamos de equipamentos especiais.

“Esta criança vai se tornar nada. O que você pode fazer?"

Mesmo um mês e meio antes de receber o diagnóstico final, senti que tínhamos algo irreparável, mas quando o médico fala sobre isso, é muito difícil. Tive pena de meu filho e de mim. Todos os dias eu pensava, onde eu pequei, que Deus me puniu assim - me deu uma criança assim. Foi muito assustador. Eu simplesmente não entendia como iria viver. Não há problemas insolúveis para mim, mas neste caso não vi uma saída. Eu entendi que nenhum dinheiro no mundo salvaria meu filho - eu não poderia ajudá-lo.

Um dia, uma massagista veio até nós. Compartilhei com ela meus pensamentos de que não entendo por que tudo aconteceu dessa maneira, e ela respondeu: “Ol, você sabe como crianças como Yurik eram chamadas na Rússia? Pobre. Não porque sejam tolos, mas porque estão com Deus. Isso significa que você está ao lado dele. Essa foi a primeira frase que me fez acordar um pouco. A próxima foi dita por meu amigo e psicólogo em meio período.

Ela perguntou: "Você acha que se seu filho fosse saudável ou pudesse falar, ele gostaria de colocar pesos nos seus pés?" Aqui minha percepção virou de cabeça para baixo e olhei para a situação de forma diferente.

Por duas semanas, digeri o que havia acontecido, censurei-me, senti pena de meu filho, mas a certa altura percebi que aquele era um caminho para lugar nenhum. Se eu continuar a me intrometer, simplesmente ficarei atolado nisso e morrerei espiritualmente. Mesmo que a criança tenha três anos de vida, será que vou mesmo gastá-los chorando na cama dele? Não é culpa dele ter nascido assim, e eu também. Isso é genética, não uma consequência de um estilo de vida errado. Então, da pergunta "Para quê?" Eu tenho uma pergunta "Para quê?"

A coisa mais importante que Yurik me ensinou foi amar assim. Quando os filhos nascem, involuntariamente esperamos algo deles, porque esse é o nosso futuro, a realização das esperanças, o apoio. Achamos que eles se tornarão excelentes alunos, atletas famosos, pianistas. Esta criança se tornará nada. O que você pode fazer em tal situação? Apenas para amar - pelo que ele é.

Graças a esse sentimento, aprendi a não ficar com raiva das pessoas, mas simplesmente a desejar o bem e ir embora se uma pessoa me ofender. Não quero carregar negatividade em minha vida, então nunca vou discutir que estradas ruins ou política que temos: eu não gosto de assumir a posição de um especialista em sofás. Meu objetivo em qualquer negócio agora é fazer o que puder, e não lamentar sobre questões que não podem ser influenciadas. Yura me tornou mais forte e misericordioso.

"É impossível aceitar que você está segurando uma criança que está morrendo lentamente."

Não tenho marido, nos divorciamos antes mesmo de Yura nascer. Compreendi que não queria que o cuidado do meu filho caçula recaísse sobre os meus pais idosos: eles estão sozinhos comigo. É óbvio que é impossível viver com uma pensão de invalidez de 15 mil, então encontrei uma babá para Yura e voltei a trabalhar - assim posso ganhar dinheiro e sentir que meu filho não é um fardo para o resto do família.

Acho que se eles me dissessem que Yura poderia ser curada fazendo alguns exercícios persistentemente por 10 anos, eu largaria meu emprego e colocaria todas as minhas forças na recuperação da criança. Mas a realidade é outra: eu entendo que nada vai colocar meu filho de pé, então o máximo que posso dar a ele é o amor, o cuidado e o nosso lar.

Tenho sorte na vida porque gosto do meu trabalho. Ela me ajuda a ficar feliz para que eu possa compartilhar esse estado com Yura e outros entes queridos. Toda a minha pensão por invalidez e parte dos meus ganhos vão para pagar a babá, e o resto do dinheiro vai para remédios, alimentação, serviços públicos e as necessidades do meu filho mais velho. Ele tem 18 anos e eu entendo perfeitamente que quero me vestir com estilo ou convidar uma garota ao cinema.

Quando Yura acabou de nascer, o Timur me ajudou muito: interceptou a criança, carregou-a nos braços, acalmou-a e deu-me a oportunidade de descansar. Compreendi que sob a supervisão do filho mais velho nada aconteceria com o bebê, mas qualquer mãe me entenderia: é impossível relaxar quando seu filho no quarto ao lado está chorando histericamente.

Timur e eu nunca conversamos sobre como ele percebe Yura. Eu penso o mesmo que eu: eu tenho um filho assim, e ele tem um irmão.

Yurik é muito sociável e não gosta de ficar sozinho. Toda a sua vida são nossas mãos e vozes. Às vezes tenho que fugir para fazer mingau noturno, por exemplo. Portanto, de vez em quando peço a Timur que fique em casa e me ajude. Claro, isso impõe certas restrições a ele.

Lembro-me de quando Yurik tinha dois anos, o filho mais velho, em um ataque de emoção, perguntou: "Mãe, talvez devêssemos levá-lo para um orfanato pelo menos por um tempo, para que possamos descansar um pouco?" Eu respondi: “Como é? Seu irmão estará com estranhos, na cama de outra pessoa, no quarto de outra pessoa, a maior parte da vida sozinho. Você pode viver com isso? " Tim olhou para mim e disse que não tinha pensado nisso.

Ele queria tornar nossa vida um pouco mais fácil, mas aos 12 anos ele não achava que Yura também era um ser humano. Ele sente tudo e nos ama. Para que vamos dar isso? Por ter que mudar algo em sua vida e ficar incomodado? Não culpo ninguém, mas nunca vou entender uma mãe que mandou seu filho para um orfanato, porque é difícil para ela.

Não é fácil para meus entes queridos, é claro. Todos nós entendemos que mais cedo ou mais tarde Yurik nos deixará.

Às vezes minha mãe e eu começamos a imaginar que agora ele já estaria correndo, indo para o jardim de infância e se preparando para a escola. Nesses momentos, sinto uma dor especial justamente por meus pais, porque sou mãe e amo o filho com um amor diferente - não igual a minha avó ou avô.

No entanto, eu já disse que Yurik nos ensinou a amar não por algo, mas simplesmente assim. Esta é uma criança tão indefesa, aberta e brilhante que a pessoa ao lado dela simplesmente não pode ficar indiferente. Yura certamente tocará as cordas mais leves - tão profundas que você pode nem saber que as possui.

Parece-me que meu pai ainda não percebeu que seu neto está com uma doença terminal. Ele sempre brinca: "Yurik, você é como Ilya Muromets: você vai ficar deitado no fogão por 33 anos, depois vai se levantar e ir embora." Esta frase por si só me diz que ele está se fechando para a verdade. É impossível aceitar que você tem nos braços uma criança que está morrendo lentamente.

“Procuro não pensar no mal e aproveitar as pequenas coisas”

Meu mundo não entrou em colapso - mudou. Mas eu entendo que com o nascimento de qualquer criança, mesmo uma saudável, você não pertence mais a si mesmo. Torna-se impossível fazer o mesmo de antes, quando você estava livre de obrigações para com o homenzinho.

A peculiaridade de cuidar de crianças com doenças terminais é que você se apega a elas. É verdade que em nossa família esse problema é minimizado: chega uma babá e eu trabalho. Mas minha alma está sempre com Yura. De manhã vou embora, à noite volto e meu filho senta-se em meus braços. Posso contar nos dedos quantas vezes em seis anos fui ao cinema ou a dar um passeio na barragem. Passamos as noites em casa, porque moramos em uma entrada sem rampa e um carrinho de 30 quilos mal cabe no elevador. Mas eu conheço muitas mães que saem para respirar ar mesmo com um respirador. Esta é uma escolha pessoal e oportunidade para todos.

Comer leva apenas 30 minutos. Acho que leva quase a mesma quantidade de tempo para alimentar um bebê saudável: enquanto bebe um pouco de água, enquanto gira, enquanto o acaricia. Todas as manhãs, processo o tubo de gastrostomia pelo qual Yurik se alimenta, mas para mim é a mesma rotina de escovar os dentes. A única questão é como se relacionar com isso.

Muitas mães que deram à luz filhos com doenças terminais acham que a vida acabou. Sempre quero dizer a eles que esse não é o fim.

Crianças especiais entram em nossas vidas por um motivo. Já que eles nos escolheram, isso significa que somos mais fortes, com certeza vamos enfrentar e devemos ser felizes. O estado de nossos filhos depende de nosso estado emocional. Mas o que estou dizendo agora se aplica a crianças saudáveis, você não concorda?

A diferença é que vivo de um barril de pólvora e tenho medo de qualquer infecção. Se essas crianças têm febre, isso acontece instantaneamente e é muito difícil baixá-la. Em 2018, Yurik teve febre e desmaiou. Tive um pânico terrível: percebi que estava perdendo um filho. Timur veio ao resgate, tirou Yurik de mim e insistiu para que eu fosse embora e chamasse uma ambulância. Não sei o que ele fez, mas quando voltei, a criança já estava consciente. Então, pela primeira vez, chegamos à unidade de terapia intensiva, onde a traqueia de Yurik foi limpa pelo nariz. Enquanto isso acontecia, ele roeu todas as suas presas de dor. Esta é provavelmente a pior coisa de que me lembro.

Procuro não pensar no mal e aproveitar as pequenas coisas. Quando o mais novo está estável, fico feliz. É ótimo ter uma mãe e um pai que às vezes me fazem sentir como uma filhinha. Eu expiro quando eles chegam no domingo e tenho a oportunidade de dormir não até as 8:00, mas até as 10:00. Claro, estou feliz por ter Timur. E também - quando minha mãe e eu podemos simplesmente dar um passeio no fim de semana: caminhar pela casa ou em um shopping center, e às vezes até sentar em um café. Todas essas coisas são pequenas, mas me saturam.

"Minha principal fonte de motivação é Yura"

Agora sou o diretor executivo da fundação de caridade EVITA. Foi fundada pelo empresário, músico e filantropo Vladimir Avetisyan. Quando ele me convidou para chefiar a organização, eu já procurava famílias para órfãos com deficiência. Aos poucos, essa atividade se tornou um dos programas da Fundação, mas além disso, contei a Vladimir Evgenievich minha história - sobre crianças com doenças incuráveis e mães como eu. O fundo foi criado para ajudar as pessoas a ter saúde ou melhorar significativamente a qualidade de vida: por exemplo, pagaram uma operação - a criança se recuperou, comprou um carrinho de bebê - uma pessoa podia sair de casa para tomar ar.

Ajudar crianças que nunca vão melhorar é difícil, mas necessário.

Vladimir Avetisyan admitiu recentemente: “O mais difícil é perceber que não podemos curar essas crianças. Mas podemos ajudá-los a viver sem dor. Hoje, os cuidados paliativos são um dos nossos principais programas. Cerca de 5 milhões de rublos por ano são gastos em medicamentos, alimentos, operações e equipamentos médicos para crianças incuráveis, e a mesma quantia para outros programas.

Conseguimos organizar seis enfermarias paliativas na região de Samara em dois hospitais diferentes. São pequenas casas para mães com filhos incuráveis. Há um sofá, uma cama especial com elevador, um forno de micro-ondas, uma chaleira, uma TV - graças a essas comodidades, você não precisa correr por dez cômodos para aquecer a água ou a comida do seu filho. Instalamos também secadores internos, armários confortáveis e condicionadores de ar que permitem ajustar a temperatura às necessidades do paciente.

Um ano se passou e os pais ainda enviam fotos de seus filhos nas novas alas e nos agradecem pelo conforto e comodidade. Este resultado é um grande orgulho para mim. Eu gostaria de criar várias outras câmaras, mas o orçamento do fundo sofreu um pouco devido à pandemia do coronavírus. Mais de 150 crianças estão recebendo ajuda e agora é importante nos concentrarmos nas tarefas principais e, então, espero que possamos continuar a trabalhar nas alas.

As mães que estão em estado de tristeza e desespero costumam me escrever e telefonar, mas entendo que só posso ajudar com uma palavra - isso é perturbador. Fico chateada quando explico como fazer, porque já passei por esse caminho, mas eles não me ouvem. Aí, porém, ligam e dizem que eu estava certo, mas o tempo já se perdeu.

Estou chateado com os médicos que não querem desenvolver e confundir gastrostomia com traqueostomia. Uma vez me disseram: "A vocação dos médicos é salvar vidas, não vê-las desaparecer." Fiquei então muito surpreso e respondi: “Por que assistir à extinção? Ninguém sabe quanto tempo nossos filhos viverão, então você pode simplesmente estar lá. " Infelizmente, poucos estão prontos para isso agora.

Claro, às vezes você quer desistir de tudo, porque parece que você está lutando com moinhos de vento.

Mas em momentos como este, é importante pensar nas crianças que você está ajudando. Recebo o poder de mães adotivas que falam sobre o sucesso de seus filhos e muitas outras pequenas coisas do dia a dia. Mas minha principal fonte de motivação é Yura. Se hoje ele acorda, sorri, estala a boca de prazer ou canta uma música, essa já é a manhã mais legal.

Acima de tudo, quero que ele não sofra quando me deixar. Que isso aconteça não na UTI, na posição de crucificado na cama, mas comigo - em casa, onde é calmo, não é doloroso e nem um pouco assustador. Vou segurá-lo em meus braços. O principal é que ele sabe que estou perto.