Oito mitos sobre a síndrome de Down em que você deve parar de acreditar

2024 Autor: Malcolm Clapton | [email protected]. Última modificação: 2023-12-17 04:08

21 de março é o Dia Internacional da Síndrome de Down. Vamos analisar os principais equívocos sobre esse recurso de desenvolvimento.

Mito 1. A síndrome de Down é uma doença que precisa ser tratada

A síndrome de Down não é uma doença, mas uma característica do desenvolvimento de Fatos e Perguntas frequentes sobre a síndrome de Down, associada a um conjunto de cromossomos com os quais uma pessoa nasce e vive por toda a vida. Doença de Down é um nome desatualizado para essa condição que não é usada há muito tempo.

Os cromossomos determinam em grande parte a aparência e as funções de nosso corpo. Normalmente, uma criança nasce com 46 cromossomos. Crianças com síndrome de Down possuem uma cópia extra do cromossomo 21. É ela quem afeta de maneira especial o desenvolvimento do corpo e do cérebro da criança: por exemplo, crianças com síndrome de Down têm maior probabilidade de apresentar defeitos cardíacos, diminuição da visão ou audição, hipotireoidismo e algumas doenças do sangue. Portanto, é imperativo que a criança seja supervisionada desde o nascimento por médicos competentes.

De acordo com os dados mais recentes dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos, a síndrome de Down ocorre em uma em cada 700 crianças.

Existem diretrizes especiais para pediatras e terapeutas que trabalham com crianças e adultos com síndrome de Down.

Mito 2. Crianças com síndrome de Down geralmente nascem em famílias disfuncionais

Uma criança com síndrome de Down pode nascer em qualquer família. Estudos mostram dados e estatísticas sobre a síndrome de Down que mães com mais de 35 anos têm uma probabilidade ligeiramente maior de ter um bebê com essa característica, mas quase 80% dos bebês com síndrome de Down nascem de mães com menos de idade, porque as mulheres jovens são mais propensas a dar nascimento.

As causas exatas da síndrome de Down são desconhecidas. Numerosos estudos das estimativas nacionais de base populacional para os principais defeitos congênitos, 2010-2014, não encontraram uma conexão entre isso e o impacto de fatores externos, por exemplo, o abuso de álcool pela mãe durante a gravidez ou o status socioeconômico da família.

Mito 3. Pessoas com síndrome de Down são sempre alegres e sociáveis

Pessoas com síndrome de Down são muito diferentes. Algumas pessoas gostam de cantar, outras de desenhar, algumas são atraídas por carros e outras são atraídas pela natureza. A comunicação e a vida social são importantes para todos, e as pessoas com síndrome de Down não são exceção. E, claro, eles têm as mesmas emoções que todos os outros. Eles também podem ficar tristes, ofendidos e chateados.

Às vezes, as pessoas com deficiência, incluindo aquelas com síndrome de Down, são ainda mais vulneráveis do que outras. Por exemplo, estudos mostram que a depressão ocorre com mais frequência em adolescentes e adultos jovens com síndrome de Down e outras deficiências intelectuais em adolescentes com síndrome de Down do que em seus pares com desenvolvimento típico.

Mito 4. Uma criança com síndrome de Down é sempre um fardo para a família

Existem muitos pais felizes criando filhos com síndrome de Down. Para eles, este é principalmente um filho ou filha amado. Curiosamente, a taxa de divórcio em famílias que criam esse filho está abaixo da média da população de Divórcio em famílias de crianças com síndrome de Down: um estudo de base populacional.

Não existem medicamentos para o desenvolvimento, mas existem programas de treinamento de habilidades e de apoio à família que se mostraram eficazes. Ao mesmo tempo, a sociedade cria muitas dificuldades para as famílias se não estiver preparada para acolher pessoas com necessidades especiais e prestar serviços que atendam às suas necessidades.

Mito 5. Uma criança com síndrome de Down não será capaz de se tornar um membro produtivo da sociedade

Uma sociedade inclusiva e uma família amorosa, a capacidade de ter amigos, se comunicar e aprender coisas novas, fazer escolhas e fazer o que ama aumenta a autoestima e as chances de sucesso para qualquer pessoa. Pessoas com síndrome de Down também podem ter uma vida plena e produtiva.

De acordo com os Equívocos da Síndrome de Down vs. Reality Global Down Syndrome Foundation, com suporte adequado e capacidade de viver em família, a expectativa de vida média de uma pessoa com síndrome de Down é superior a 60 anos. Seu QI médio aumentou 20 pontos em comparação com os dados dos anos 80. Cada vez mais pessoas com síndrome de Down estão se formando no ensino médio, algumas estão freqüentando universidades e muitas estão aceitando empregos e começando uma família.

Maria Nefedova tornou-se a primeira pessoa oficialmente empregada com síndrome de Down na Rússia. Ela trabalha como professora assistente na Downside Up Charitable Foundation e toca flauta em seu tempo livre.

Nikita Panichev é o único chef na Rússia com síndrome de Down. Trabalha em um dos cafés de Moscou e também estuda no Open Art Theatre: é acompanhador e toca piano e violão.

Nika Kirillova é a heroína do primeiro vídeo da Rússia com a participação de pessoas com deficiência para a canção “Don't be silent” de Dima Bilan. Nika gosta de futebol e no ano passado participou do desfile Baby Dior.

Mito 6. Pessoas com síndrome de Down não conseguem se comunicar com outras pessoas e podem ser perigosas

A agressão não é comum em pessoas com síndrome de Down. Se eles têm dificuldades de comportamento, então provavelmente são devido às peculiaridades no desenvolvimento da comunicação e da fala. Se essas pessoas têm uma forma de se comunicar com o mundo exterior (pode ser não apenas a fala, mas também os gestos, os cartões ou um dispositivo eletrônico), elas podem expressar de forma perfeitamente adequada seus sentimentos, emoções e desejos.

Em crianças com síndrome de Down, a aquisição da linguagem receptiva (a capacidade de entender o que é dito) e da fala (a capacidade de pronunciar palavras) é desigual.

As características anatômicas da estrutura do aparelho da fala e o tônus muscular reduzido realmente complicam o desenvolvimento da fala, mas isso não significa de forma alguma que a criança não entenda o que foi dito ou não tenha nada a dizer em resposta.

Se a criança ainda não consegue expressar seus desejos ou protestar com palavras, ela pode gritar, empurrar, bater os pés. Para corrigir o comportamento indesejado, você precisa treiná-lo em formas aceitáveis de comunicação. A consistência e as expectativas claras e o reforço do comportamento positivo ajudam as crianças com síndrome de Down a desenvolver habilidades sociais e a se comportar como as outras crianças.

A pesquisa mostra a comunicação aumentativa e alternativa em crianças com síndrome de Down: uma revisão sistemática de que o uso de gestos, cartões ou dispositivos de comunicação eletrônica promove o desenvolvimento da linguagem e ajuda as crianças com síndrome de Down a aprender comportamentos socialmente aceitáveis.

Mito 7: crianças com desenvolvimento típico não devem interagir com crianças com síndrome de Down

A maioria das crianças com síndrome de Down se comporta da mesma maneira que seus colegas. Além disso, o principal mecanismo para aprender novas habilidades e padrões de comportamento são as reações dos outros. As crianças aprendem o que o ambiente reforça. Se você deseja que seu filho se comporte de determinada maneira, reforce seu bom comportamento com atenção e elogios.

Uma criança com síndrome de Down pode se comunicar e fazer amigos com sucesso. Desde a mais tenra infância, é importante para ele estar rodeado de pares, pois é muito difícil adquirir habilidades sociais quando não há outras pessoas por perto.

Evidências científicas confirmam que a educação inclusiva tem um efeito positivo sobre os efeitos da colocação escolar regular versus especial em alunos com síndrome de Down: Uma revisão sistemática de estudos para crianças com síndrome de Down e seus colegas de classe com desenvolvimento típico.

Mito 8. Crianças com Síndrome de Down são mais bem colocadas em instituições especializadas com profissionais treinados e cuidados médicos

Viver em uma instituição fechada (orfanato ou internato) prejudica gravemente o desenvolvimento de qualquer criança. E as crianças com síndrome de Down e outras deficiências de desenvolvimento são ainda mais vulneráveis a essa influência negativa do que outras. A família é fundamental para o desenvolvimento de uma personalidade plena e produtiva.

A colocação na casa de uma criança ou em um internato neuropsiquiátrico afeta negativamente o desenvolvimento físico e cognitivo de crianças com síndrome de Down. Estas são as conclusões a que chegaram Charles Nelson, Nathan Fox e Charles Zin: há 12 anos, cientistas observam crianças em instituições sociais na Romênia. Em 2019, os resultados da pesquisa foram publicados em russo pela Naked Heart Foundation.